Het verhaal van Renate | Helpp syndroom en prematuur met klompvoetjes | Deel 2

Vorige week kon je lezen hoe Renate erachter kwam waarom zij anders was en hoe zij op haar volwassen leeftijd zichzelf moest leren kennen. Vandaag vertelt zij hoe haar leven verder verliep en hoe het nu met haar gaat. 

…In die tijd leerde ik mijn man kennen. De enige die door mijn masker heen kon kijken. De enige die door mijn opgebouwde muren heen wist te komen.

Inmiddels ben ik een getrouwde vrouw van 33 en mama van een zoontje.

Na lang twijfelen of het wel verstandig is om aan kinderen te beginnen gezien mijn stoornissen besloten we er toch voor te gaan. Een zware zwangerschap volgde. Onze zoon werd geboren met 26 weken en 5 dagen. Door mijn extreem hoge bloeddruk en eiwit in mijn urine werd de baby veel te vroeg gehaald. Ik hield ook erg veel vocht vast en kreeg medicatie na medicatie, infuus na infuus. Nadat ik tijdens de feestdagen met de ambulance naar UMCG werd gebracht, ging het heel snel. Op de vierde nacht werd ik wakker van de zuster. Er werd mij snel zuurstof toegediend. Het ging niet goed. Met mij niet en met mijn baby ook niet. Ik bleek vocht in mijn longen te hebben. De zwangerschap rekken zat er niet meer in. Via een spoed keizersnee werd onze zoon geboren. Onze zoon moest snel aan de beademing en in een couveuse.

Ik durfde hem niet aan te raken. Ik was bang hem pijn te doen. 

Een aantal uur later werd ik pas wakker. Het eerste wat ik wilde was naar mij zoon toe. Mijn hart brak. Hij was zo ontzettend klein, zo teer en kwetsbaar. Daar lag hij dan aan allemaal slangetjes en piepjes. Ik durfde hem bijna niet aan te raken. Bang hem pijn te doen.
Gelukkig had hij een goede start. Hij had dan ook geen beademing nodig, maar alleen een kapje met ondersteuning. Tot zijn buikje ineens bol werd twee weken later. Hij moest met spoed worden geopereerd. Tijdens de operatie bleek hij een verkleving in de buik te hebben. De artsen moesten 20 centimenter darm verwijderen en een tijdelijke stoma maken.
Door mijn stoornissen en psychische gesteldheid ben ik het liefst thuis in mijn eigen omgeving. Anders raak ik in paniek. Dat konden we er niet bij hebben. Ik kreeg extra medicatie en therapie. Ik moest sterk zijn en niet opgeven. Mijn zoon vocht voor zijn leven dus deed ik dat ook.

Lees ook: Lach Voor Een Dag

Operatie na operatie 

Twee maanden later kwam er een stuk darm uit zijn stoma naar buiten. De darmen moesten hierdoor eerder aan elkaar worden gezet dan de bedoeling was. Gelukkig werkten zijn darmen prima, maar spannend was het zeker. Doordat dit soort dingen dringend waren, hielden de artsen zich nog niet bezig met zijn klompvoetjes waarmee hij werd geboren.
Na zijn herstel mocht hij naar de ‘gewone’ kinderafdeling waar hij gips om zijn voetjes kreeg. Dit moest elke week tot 6 keer toe. Daarna zou hij een spalk krijgen. In totaal is hij 17 weken in het ziekenhuis geweest voor we hem eindelijk mee naar huis mochten nemen. Met een doos vol medicatie, speciale voeding, een sonde en een stapel vervolgafspraken gingen wij met onze zoon naar huis.

Moedergevoel

De liefde tussen mijn zoon en mij groeide. Ik kon en wilde er niet aan ontsnappen. Hoe eng ook. Al heb ik vaak getwijfeld of ik het allemaal wel aan kon. Ik hield van mijn lieve kleine zoon.

Helaas moest ik hem na twee weken alweer inleveren. Zo voelde het wel. Hij had een liesbreuk en kon zijn ontlasting niet kwijt. Het was vreselijk om hem weer zo te moeten zien. Dagelijks werd hij gespoeld tot hij geopereerd kon worden. Na 10 dagen mocht hij weer mee naar huis waar wij een week lang zijn darmen moesten spoelen. Vreselijk was dat. Dat deed hem zoveel pijn. En dus mij ook. Dit was allemaal zo anders dan mijn man en ik ons hadden voorgesteld. Mijn hart huilde. Mijn kleine baby, zo kwetsbaar en al een aantal keer geopeerd. Zoveel pijn. Zo hoort het niet.

Lees ook: Tussen kinderwens en geboorte | Preconceptie

Snel mochten de gipsen eraf en kreeg hij schoentjes met spalken. Dat vond hij zo fijn. Geen zware gips meer aan zijn beentjes. We keken ernaar uit om hem in bad te doen thuis. Dat mocht dan eindelijk.

Een aantal weken later was het helaas weer raak. De kleine man kreeg een fikse blaasontsteking. In het ziekenhuis kreeg hij een infuus en antibiotica. Gelukkig sloeg de kuur aan en na 4 dagen en mochten we onze zoon weer mee naar huis nemen. De angst voor een volgende opname werd steeds groter. Het was meer een kwestie van tijd. Dat maakte ons alert maar ook extreem bezorgd.

Inmiddels zijn we een paar maanden verder en het gaat goed.

Inmiddels is onze zoon 8 maanden oud. Wij hebben onze draai gevonden en het gaat goed. De onbegrip van sommigen doet pijn. De mensen die ons bestempelen met overbezorgd en vinden dat wij overdrijven. Ze zullen het nooit begrijpen. En hoewel ik dat probeer te respecteren zou ik wederzijds respect en begrip ook heel fijn vinden.

Het was een heel gevecht. Vaak wilde ik er een eind aan maken. Ik wilde niets meer voelen. Geen pijn meer. Geen onzekerheid. Gelukkig was mijn gezond verstand sterker. Ik wil er zijn voor mijn gezin. Hoe de toekomst eruit ziet weet ik niet. Wat ik wel weet is dat ik eruit wil halen wat erin zit. Ik wil leren mijzelf accepteren. En om te accepteren dat in het leven niet alles kan gaan zoals ik dat wil. Het leven is vallen en opstaan. Met bebloede knieën doorgaan.

Met behulp van een hulpverlener van GGZ leer ik, tot op de dag van vandaag, mijzelf kennen. Stapje bij stapje leer ik dichter bij mijzelf te komen. Daarnaast leer ik voor mijzelf op te komen, mijn grenzen aan te geven en mijzelf in waarde te houden. Het is een uitdaging, elke dag weer. Het zijn stoornissen die altijd een deel van mij en mijn leven zullen zijn. Het is vermoeiend en confronterend. Maar het gaat al zoveel beter. Om heel eerlijk te zijn helpt het enorm om te weten dat ik niet gek ben. Ik ben anders en dat is niet erg. Ik mag er ook zijn op mijn eigen manier.

8 gedachten over “Het verhaal van Renate | Helpp syndroom en prematuur met klompvoetjes | Deel 2

  1. Hier ook een prematuur en dysmatuur kindje gekregen waarbij ik bijna ben overleden. Maar uiteindelijk als je uit de rollercoaster komt, kom je er alleen maar sterker uit dan daarvoor. Zet hem op!

  2. Wat mensen zeggen en denken moet je echt maling aan hebben. Ze weten niet wat je hebt doorstaan, en waarom jij zo bent. Je kunt je daar druk om maken of verdrietig om zijn, of je kunt die energie in iets veel leukers steken

Geef een reactie