Het verhaal van Mitchella van Vliet | Syndroom van Alport

Mitchella heeft een mooie reis gemaakt op weg naar ware liefde. Eenmaal daar, kwam er een ander probleem om de hoek kijken. Met haar verhaal hoopt ze vooral op meer erkenning voor syndroom van Alport.

Het begon allemaal in Griekenland, daar kwam mijn diep weggestopte moedergevoelens naar boven. Vorig jaar, na een lastige en onzekere periode waarbij ik het gevoel had dat ik aan het begin van de week een harde aanloop nam en aan het einde van de week keihard tegen een vlakke muur aanrende. I needed space and time for myself. Er even tussenuit op vakantie zou niet verkeerd zijn, maar ik was net terug en zou toch alleen maar zitten malen en met mijn gedachten in Nederland zijn bij de vele dingen die ik nog moest regelen.

Mijn relatie met een leugenaar

Ik zat in een lange strijd met een hebberig iemand uit het verleden die denkt de wetten in Nederland geschreven te hebben en 3,5 jaar geleden met niets vanuit het ouderlijk huis bij mij introk en mij er door middel van een zelf geschreven samenlevingscontract in luisde. Deze persoon eisde minimaal de helft van mijn bezittingen, maar om een lang verhaal kort te maken.. ik heb uiteindelijk alles achtergelaten, alleen mijn persoonlijke spullen gepakt en ben vertrokken.

Ik heb me voor 200% gestort op mijn werk en hoewel ik normaal een strijder ben en iets kan aanvechten tot ik erbij neerval, was ik moe, uitgeput van de negatieve sleur, het gezeur en vooral deze nare persoon.

Een nieuwe liefde? Vergeet het maar! Mijn motto was lang leve de lol en lekker feesten. Mijn eerste avondje uit, zou er een van velen worden en de mannen die ik onderweg zou ontmoeten zouden allemaal gefriendzoned worden, hoera!

Lees ook: Het verhaal van Izzy | Als een donderslag bij heldere hemel

Vol goede moed en met grote mond vol praatjes ging ik voor het eerst weer op stap, in mij eigen stad Rotjeknor. Een locatie waar ik het niet mee eens was (alles behalve dat wat vertrouwd en bekend is) ik wilde juist op ontdekkingsreis door Nederland, Europa, wereldwijd!

Liefde van mijn leven

Die bewuste eerste avond ontmoette ik Jeremi, mijn engel, mijn lichtpuntje, mijn alles! Als ik nu achteraf op alles terugkijk, kan het niet anders dan geloven dat sommige dingen “meant to be” zijn. Het werd een lange avond rondzwerven in de stad. Mede dankzij mijn briljante zusjes (die onze free tickets waren vergeten en te laat kwamen, waardoor gastenlijsten waar we op stonden ook allang weer gesloten waren). Uiteindelijk stapten we rond 02.15 een random club op stadhuisplein binnen. Nog helemaal nuchter kregen we 2 baco’s van de barvrouw en daarbij bleef het voor mij, ik was namelijk BOB. Na een rondje in de club, liepen Jeremi (die zijn verjaardag aan het vieren was) en ik elkaar tegen het lijf en sindsdien zijn we onafscheidelijk.

Vrijwiligerswerk in Griekenland

Ik zat in een achtbaan en het voelde goed, maar toch hield iets mij steeds tegen. Het aanbod om een weekje mee te gaan naar Griekenland kwam precies op het juiste moment. Het was mijn collega Patty die riep, ik vertrek volgende week een weekje naar Griekenland, waarop ik meteen riep o heerlijk, kan ik niet mee? Verassend genoeg antwoorde zij, dat kan er is nog plek voor 2 personen. Maar ik ga niet zomaar op vakantie, ik ga een week lang vrijwilligerswerk doen, wil je nu nog steeds mee, want dan kan ik het meteen voor je regelen? Zonder te aarzelen, schreeuwde ik, ja! Reizen maakt al jaren iets in mij los, andere omgevingen, andere culturen, meer van de wereld zien en weten hoe deze in elkaar steekt.

Griekenland heeft mijn levensvisie en kijk op de wereld veranderd. Ik ben heel anders gaan nadenken over mijn leven, werk, toekomst en nog veel meer dingen. Mijn lieve Jeremi had ik al weken in onzekerheid gelaten en nu ging ik hem ook nog eens voor een week verlaten. Na een week van hem gescheiden te zijn wist ik wel een ding zeker, als ik terug kom ik ga ervoor. Ik was te veel bezig met mijn carrière, mijn toekomst veiligstellen, te lang discussiëren met een onbelangrijk iemand over materiele dingen en nog veel meer onnodige zaken, waardoor een mens de waarde van de echt belangrijke dingen in het leven vergeet en vergeet te genieten. De bewustwording had ik even nodig. Even weer met beide benen op de grond.

Liefdesbaby in de maak

Jeremi wilde heel graag kinderen en ik dacht alleen ‘wat moet ik nou met een kind, ik heb een kind op dit moment nog niks te bieden. Ik had zelf momenteel niet eens een eigen dak boven mijn hoofd’. Bang om controle te verliezen, bang om alles te verliezen. Aan de andere kant, is liefde niet alles wat een mens nodig heeft? Met dit besef kwam ik terug in Nederland, ik besefte hoe rijk ik was en hoe goed ik het had. Met die gedachte ben ik officieel bij Jeremi ingetrokken en hebben we na een half jaar besloten mijn spiraal te verwijderen, met de gedachte dat het dan nog wel even kon duren voordat ik zwanger raakte.

Maar omdat toeval bestaat, was het natuurlijk meteen raak! Onze liefdesbaby is verwekt op 14 februari! In de eerste fase na het verwijderen van mijn spiraal heb ik mezelf gek gemaakt en wel zeven testen gekocht. Ook niet zomaar testen, nee de digitale (vroegtijdige) zwangerschapstesten. Uiteraard kreeg ik steeds een negatieve uitslag omdat ik geen geduld had en alsnog veel te vroeg de testen deed. Op 14 februari deed ik de laatste en daarna was ik er klaar mee, ik moest maar geduld hebben en wachten tot mijn menstruatie uit zou blijven.
Dit was voor mij reden genoeg om uit bed te springen, Jeremi wakker te maken en hem mee te sleuren naar de Kruidvat. Eenmaal thuis met een potje foliumzuur tabletten en de test ging ik het toilet op. Ik had de test op het prullenbakje voor me gelegd en daar waar ik verwachte dat er weer 2 woorden op het scherm zouden verschijnen ‘niet zwanger,’ zag ik in mijn ooghoek ineens 1 woord met een zandloper.. ik schrok en rende gillend het toilet af en stuurde Jeremi vervolgens naar binnen. Lijkbleek kwam ie het toilet uit met een test waarop stond zwanger 1-2 weken.

Syndroom van Alport

En daar ging mijn hoofd weer op hol, dol van geluk, maar toch ook bang voor de komende onzekere periode. Wij wisten namelijk dat zwanger zijn voor mij een aantal risico’s met zich meebracht. Mijn vader heeft namelijk het syndroom van Alport, een afwijking aan het zeefje dat filtert onder je nieren. Voor meer info hierover lees: Syndroom van Alport
Iets dat bij mannen een zeer slecht ziektebeeld geeft, waarbij de nierfunctie al aangetast wordt voor het 30e levensjaar. En vrouwen? Bij vrouwen vaak in veel mindere mate. Bij mij? Ik ben sinds kleins af aan onder jaarlijkse controle en bij mij kunnen ze tot nu toe gelukkig alleen in mijn urine vinden dat het in mijn DNA zit.

Even simpel gezegd.. ik ben draagster en kan het dus overdragen aan mijn kinderen. En nu komt het, het zit op je X-chromosoom, een vrouw heeft er twee. Bij mij is het dus 50% kans dat ik het doorgeef aan een kindje, waarbij het voor een een jongetje een dusdanig ziektebeeld geeft dat ik mijn zwangerschap op grond van medische redenen beter kan afbreken. Ik ben niet opgegroeid met mij biologische vader, maar weet dat hij inmiddels leeft op 1 donornier en er bijna niet meer was rond zijn 30e, na jarenlang ziek te zijn.

Ik was volgens de berekeningen al ergens rond de 4 weken zwanger en mijn eerste echo kreeg ik pas bij ongeveer 8 weken. Het gevoel dat ik had, kan ik niet omschrijven, het is zo dubbel. En dan met wie ga je dit prille geluk delen? Alleen met onze directe omgeving, want je hebt toch wel wat behoefte aan steun en om erover te praten. Uiteindelijk duurde het allemaal zo lang en voelde ik me steeds meer zwanger. De dagen leken weken, de weken maanden.. om nog maar niet over de maanden te beginnen. Ik ben constant het ziekenhuis in en uit geweest.

Naast mijn gesprekken bij de afdeling prenatale diagnostiek, hebben we een gesprek gehad met een klinische Geneticus, omdat ik nog even een keer alles voor mij en mijn partner duidelijk wilde hebben over de gevolgen voor een ongezond jongetje.. een soort second opinion, extra bevestiging. Ik heb het namelijk eerder over de erfelijkheid gehad, maar omdat ik toen niet bewust met kinderen krijgen bezig was, heb ik niet alles opgeslagen.

De belangrijkste dingen werden herhaald en het drong weer even extra tot ons door, dat de 25% kans op een ongezond jongetje betekende het beëindigen van mijn zwangerschap.

Ik werd voor de keuze gesteld om een DNA onderzoek te doen of een vlokkentest. Voorwaarde voor DNA onderzoek was, stoppen met verder onderzoek zodra bekend is dat het een meisje is. Met een vlokkentest liep ik een klein risico op een miskraam, maar zou ik wel meteen alles weten, bepaalde afwijkingen die bijvoorbeeld pas naar voren zouden komen tijdens de 20 weken echo, of jaren na de geboorte.

DNA kon meteen, de vlokkentest kon pas bij 11 weken en 3 dagen en de uitslag zou dan nog ruim 2 weken duren. Ik wilde meteen van alles zeker zijn, ook als het meisje is. Ik wilde niet nu lachen en dan bijvoorbeeld eventueel toch bij 20 weken teleurgesteld worden, omdat er dan toch eventueel nog iets anders gevonden wordt. We kozen voor de vlokkentest. Ook moest er besloten worden of ik hierna naar een gewone verloskundige praktijk mocht, of toch in het ziekenhuis blijf gedurende mijn hele zwangerschap. Ik hoopte op het laatste omdat ik de ‘veilige’ omgeving van het ziekenhuis inmiddels vertrouwd was en ik er een fijner gevoel bij heb om in het ziekenhuis te blijven, tussen de deskundigen. Gelukkig wil ook het ziekenhuis mij graag in de gaten houden en plannen zij in de toekomst graag de vervolgafspraken bij de verloskundige afdeling in.

Naast de bezoeken die we deden aan de prenatale diagnostiek hebben we besloten om mee te doen aan Predict, een onderzoek waarbij bloed afgenomen wordt en gekeken wordt naar de groei van het kindje, eetgewoonten en andere zaken die een oorzaak kunnen zijn bij afwijkingen of een miskraam.

Achteraf ben ik hier enorm blij mee, wij kregen namelijk bij week 9, 11, 13, 22 en 32 een uitgebreide echo, waarbij wij samen een half uur lang uitgebreid naar de baby keken en mooie 3D beelden meekregen.

De vlokkentest was op 8 mei 2017. Een week ervoor vroeg ik me af of dit de laatste keer was dat we de baby zouden zien en was het extra emotioneel om mee te kijken naar de echo. Ik kreeg mee dat de uitslag binnen 2 weken bekend zou zijn. Ook kreeg ik op de gang van een van de verpleegsters te horen als ze bellen is er iets mis en anders ontvang je een brief per post. Had ik het maar nooit gevraagd dacht ik.

Het verlossende woord

Na bijna 2 weken lang de postbode opwachten en hartkloppingen bij ieder onbekend telefoontje, kreeg ik op vrijdag 19 mei, de verjaardag van mijn broertje het verlossende telefoontje.

Ik ging door een hel, de weken en dagen duurden dit keer nog langer. Ik dacht bij slecht nieuws en als het een ziek jongetjes was, dan hadden ze toch allang gebeld?? Ik had ondertussen een week na mijn vlokkentest alweer een Predict echo gehad en de week erna stond er nog een ingepland, mijn eerste bij de afdeling verloskundige, wederom in het ziekenhuis. Ik kon niet meer en wilde het verzetten, de klap zou alleen maar groter zijn als het een ongezond jongetje blijkt te zijn. Bij het afbellen was er donderdag 18 mei nog geen uitslag binnen, volgens de assistente stond er nog niks in het systeem en moest ik het telefoontje afwachten. Maar een telefoontje betekende toch slecht nieuws en de uitslag was er toch binnen twee weken, was mij eerder verteld op de dag van de vlokkentest?? Waarop de assistente antwoorde, dat ligt eraan wat je met de arts afgesproken hebt en de uitslag komt soms ook wel na twee weken. Vol verbazing en lichtelijk geïrriteerd met het idee dat de boel weer langs elkaar heen werkt, hing ik op. Meteen sloeg mijn hoofd weer op hol, de woorden van mijn behandelend arts op 8 mei ‘het is niet veel, maar we doen het ermee, maar gaan niet opnieuw afnemen, want de vorige keer had ik daar slechte ervaringen mee’ spookten door mijn hoofd. Wat als er te weinig vlokken waren en er aan deze hel van twee weken geen einde komt. Wat doe ik dan, ik klaag ze aan, dit kan niet, ik ben al over de 13 weken, over mijn gevarenzone!

Vrijdag 19 mei 2017 omstreeks 14.00 uur werd ik gebeld met het goede nieuws. Er is niets gevonden op het DNA van het kindje.. geen syndroom van Alport, geen andere afwijkingen, dus tot zover is het kindje gezond!!

Tranen, tuiten en brullen van blijdschap!! Mijn broertje zijn verjaardag is dubbel gevierd en omdat we het voor onze directe familie niet meer geheim konden houden hebben we mijn broertje het geslacht laten onthullen met een grote gender review ballon, omdat de ouders van mijn vriend er helaas niet bij waren, hebben we hen inmiddels ook op een leuke manier verrast met een kadootje per post.

Vanaf nu is er zo’n last van mijn schouders gevallen, ik ben zo gelukkig en blij, ik kan eindelijk normaal zwanger zijn en overal met volle teugen van gaan genieten. Tenslotte zit ook mijn eerste fase er inmiddels op en heb ik de magische grens van 3 maanden bereikt!

Een quote naar alle vrouwen en mama’s geef nooit op, blijf positief en wees dankbaar voor de mensen om je heen die je ondersteunen en door de moeilijke tijden heen slepen, je bent sterk, je kan dit!!

Ben jij benieuwd naar de beelden bij mijn verhaal en wat het geslacht is? Check dan mijn nieuwe reeks vlogs op mijn Youtube kanaal: Mitchella van Vliet

Wil je mijn avonturen van dag tot dag zien, dat kan ik heb namelijk in samenwerking met een lokale televisiezender iedere dag een vlog uitgezonden die je hier kunt zien.

Bedankt voor het lezen. en dat ik mijn verhaal kwijt mocht. Mochten er verder nog vragen zijn, dan ben ik bereid die te beantwoorden.

Wil jij ook (anoniem) je verhaal delen? Neem dan contact met mij op. 

11 gedachten over “Het verhaal van Mitchella van Vliet | Syndroom van Alport

  1. Wat een onwijs goed nieuws zeg. Geluk zoveel geluk. De spanning waarin je gezeten heb ken ik wel. Mijn verhaal is dan wel anders maar ik heb ook weken moeten wachten wat een ware hel was.

  2. Wauw kippenvel hier! Een verhaal met een sterk eind! Fijn dat je de rest van de zwangerschap heerlijk kunt genieten. Wij krijgen (bij mijn eerste zwangerschap) met de 20 weken echo te horen, dat ons meisje een gastroschisis had. Een opening in de buikwand. Die zwangerschap heb ik die laatste 16 weken echt vervloekt. Uiteindelijk is het wel allemaal goed gekomen na een lange zware periode. Het blijft altijd een spannend iets…. ongeacht die eerste weekjes!

Geef een reactie