Het verhaal van Sophia | Mijn leven met autisme

Autisme uit zich bij vrouwen anders. Sophia (alias) deelt haar verhaal.

Ik had een hoop ballen hoog te houden. Eén als zelfstandig meewerkend ondernemer in de kinderopvang, één als collega en leidinggevende, één als moeder van 3 kinderen en één als militairs vrouw. Daarnaast had ik ook nog wat kleinere ballen hoog te houden als dochter, schoondochter en nog iets op het sociale gebied. Elke rol probeerde ik uiterst serieus te nemen en zette alles op alles om deze perfect uit te dragen. Helaas was geen enkele rol die voldeed aan mijn hoge eisen. Ja, ik was een perfectionist.

Zelf had ik geen benul van de zwaarte van mijn taken. Dat het me soms allemaal teveel werd wilde ik vooral niet toegeven. De chaotische gebeurtenissen speelden zich vooral af in mijn hoofd. Continu was ik bezig met aanpassen, improviseren, forceren, kopiëren en camoufleren van mijn gedrag om mijn hoofd boven water te houden.
Wat ik ook probeerde en wat ik ook deed het lukt mij niet om mij helemaal staande te houden in de maatschappij. Ook al liet ik een ander geloven dat het allemaal prima ging, onbewust wist ik dat ik mezelf voor de gek hield. Maar ja zolang een ander het maar geloofd, is het prima toch?

Als het mij allemaal te veel werd, verstopte ik mij als het ware in mijn eigen wereld.
Daar voelde ik mij veilig. 

Totdat ik mezelf echt niet meer voor de gek kon houden. Als het me allemaal teveel werd, verstopte ik me als het ware in mijn bed. Want waarom begrijpt niemand mij nou? Hoe komt het dat niemand mij snapt? Waarom moet iedereen toch zo moeilijk doen?

Lees ook: De zeldzame ziekte van Dyson

Op dit soort momenten snakte ik naar begrip en geborgenheid van mijn man. Maar in plaats daarvan duwde ik hem weg en creeerde ik steeds grotere afstand. Want niemand maar dan ook niemand mocht in mijn kwetsbare wereld komen. De wereld waar ik mijn sinds kinds af aan al in schuil. Een voor mij veilige wereld.

In deze wereld draag ik een masker. Ik ben onafhankelijk. Ik heb niemand nodig.
Een onverwoestbare, stoere vrouw die om niets en niemand geeft.

Schuilen werd steeds moeilijker. Ik kon de geluiden steeds minder goed verdragen. Het geluid van krakende chips of smakgeluiden. De kinderen die wat wilden weten. Alles moest op mijn manier gaan en staan. Multitasken werd een steeds grotere uitdaging.

Als de kinderen de spiegel van mijn ziel zijn, dan is mijn spiegel zwart

Op een gegeven moment ging mijn man naar het buitenland voor een korte klus. Ik zag er als een berg tegenop om voor mijn drie kinderen te zorgen. Ik kon ze nauwelijks verdragen. Op dit soort momenten werd ik behoorlijk geconfronteerd met mijn tekortkomingen.
Nadat hij weer terug was van zijn reis, belandde ik in bed. Het voelde alsof mijn zoveelste poging mislukt was. Ik voelde mij radeloos. Huilend heb ik de feestdagen aan mij voorbij laten gaan. Er moest iets gebeuren al wist ik niet wat of hoe.

Op een gegeven moment vermoedde mijn zus dat ik manisch depressief was. Ik zag de overeenkomsten, maar kon mij er niet volledig in vinden. Totdat ze mij attendeerde op autisme.

Autisme bij vrouwen uit zich anders.
Wanneer er niet goed naar wordt gekeken, kan er dus een misdiagnose worden gegeven. 

Via via vond ik een groep op facebook, een groep voor vrouwen met autisme. Ik heb zoveel herkenning gelezen. En ook mijn worstelingen blijken voor anderen vrouwen herkenbaar.
Hierna ben ik naar de huisarts gegaan. Na heel veel moeite krijg ik een verwijzing voor het onderzoek, een onderzoek via het autisme centrum.

Tijdens het onderzoek merk ik dat ik achteruit ga. Ik breek met een aantal contacten omdat ze in mijn ogen niet oprecht waren. Zelfs mijn inlevingsvermogen trek ik in twijfel. Ik twijfelde zelfs aan de diagnose zelf. Ik had namelijk geen talenten waarin ik uitblink. En spullen verzamelen deed ik ook niet.

Voldoende zelfkennis 

Uiteindelijk werd het bevestigd, ik ben autistisch. En toen stortte mijn hele kaartenhuis volledig in. Hoe is het mogelijk dat ik, een onafhankelijke vrouw en moeder van 3 kinderen, na 27 jaar ineens hulp moet krijgen.
Met de diagnose waren natuurlijk niet alle problemen opgelost. Wel werd het steeds duidelijk wat autisme voor mij inhoudt. Het is net een puzzel die in elkaar valt.

Lees ook: Het verhaal van Isa | De vader van mijn kinderen had een dubbelleven

Ook ik heb het recht gelukkig te zijn 

Ik sta aan het begin van de berg. Mijn berg met mijn hobbels. Ik hoef niet meer sterk en onafhankelijk te zijn. Ik mag zijn wie ik ben. Het is een hobbelige weg maar ik deins niet terug. Het is mijn weg naar geluk en stabiliteit, want ook ik heb het recht om gelukkig te zijn.

Wil jij ook anoniem je verhaal delen? mamadingen@gmail.com

14 gedachten over “Het verhaal van Sophia | Mijn leven met autisme

  1. Zo herkenbaar! Ik heb de diagnose niet gekregen maar wij (mijn man en ik) zien wel hele sterke trekken. Ik heb daarnaast ook adhd. Vooral het perfect willen uitvoeren van alle rollen/ballen ken ik erg goed. Ik dacht ook altijd dat anderen dat allemaal zomaar konden, dat het aan mij lag dat ik daar zoveel moeite mee had. Heb de laatste tijd steeds meer geleerd om het beeld van anderen los te laten omdat ik gemerkt heb dat de meeste mensen zich mooier en beter voordoen dan ze zijn maar dat ik vooral niet gelukkiger word van het willen meedoen aan die standaard. En hoe meer ik dat perfecte plaatje loslaat hoe meer ik kan gaan genieten omdat ik veel minder moet en veel meer mag!

  2. Ik ben 34 – vrouw met 2 kinderen en sinds 8 maanden een diagnose . Nog steeds niet geland . Mijn zoon van 11 is 4 jaar terug gediagnosticeerd. Ik kan geen andere vrouwen met autisme in mijn omgeving .

  3. Ten eerste dapper dat je zo je verhaal deelt. Ik weet al van kinds af aan dat ik ADHD en Autisme heb. Maar ik ken de hobbelige weg die je dan aflegt. Door jou ook nieuwsgierig geworden naar de autie vrouwen groepen. Want ik kom al vaker bij bijvoorbeeld “iets drinken” een autisten netwerk borrel en er is inderdaad een groot verschil in hoe autisme zich uit bij vrouwen en mannen.
    Vaak word ik niet erg serieus genomen zelfs niet door hulpverleners omdat ik wel communicatief lijk. Meestal ben ik dat ook wel maar niet als ik dichtsla omdat er teveel emoties bij komen of als ik zelf chaotisch ben of gewoon niet kan verwoorden wat ik op dat moment echt nodig heb.
    Gelukkig heb ik nu vrienden om me heen verzameld die me meestal goed begrijpen en aanvoelen wanneer ik me weer stoerder voor doe dan dat ik op dat moment ben. Want het teveel hangen in een perfect masker is heel herkenbaar. Leren waar en wanneer je gewoon lekker jezelf kan en mag zijn met al je onvolkomenheden is een groot goed. maar ook voor mij vaak genoeg nog een struikelblok. Want willen we allemaal niet dat het gewoon goed met je gaat? Maar soms gaat het gewoon even niet en dat mag er ook zijn.

  4. Ga eens langs bij een a.i.c autisme informatie centrum dit is een onderdeel van het n.v.a Nederlandse vereniging voor autisme daar werken vrijwilligers die of zelf autisme hebben of ouder van of partner van zijn ,daar kun je je hart luchten en of info vragen of delen .

  5. Bedankt voor die Facebookgroep, heb me aangemeld.
    Zo herkenbaar allemaal. Ik ben 38, heb op mijn 17de mijn eerste burn-out gehad. Diagnose angst-depressie, meerdere keren voor in behandeling geweest. En nu eindelijk sinds 4 maanden de diagnose Autisme en dat alleen maar omdat ik boos ben geworden bij de hulpverleners en heb geëist dat ze me zouden onderzoeken of ik autisme had, want ik was inmiddels ervan overtuigd dat er iets onder die angst zat.
    Zo’n opluchting, eindelijk weet ik wat er is en krijg ik gepaste hulp.

  6. Ik zit middenin het traject… heb vanmiddag de bevestiging gekregen dat ik Asperger heb.
    Jouw verhaal, Sophie, is echt heel herkenbaar. Bedankt voor het delen. Ik heb me ook direct aangemeld bij de Facebook groep.

Geef een reactie