Het verhaal van Stephanie | Mijn leven met Fibromyalgie

Stephanie is een fotograferende mama van een peuter en een kleuter. Deze creatieve mama heeft een onzichtbare ziekte, namelijk Fibromyalgie. Ze vertelt wat deze ziekte voor haar betekent, hoe het haar leven en gezin beïnvloedt en wat de vooroordelen met haar doen.

Fybromyalgie voor mij

Fybromyalgie is voor mij een onzichtbare ziekte die zich uit in pijn. Soms brandende, soms zeurende en soms stekende pijn. De ene keer gaat het om de pijn in mijn gewrichten, dan weer mijn huid. Mede omdat de heftige pijn ontzettend veel energie kost, ben ik vaak erg moe. De pijnscheuten wisselen zich af waardoor ik soms in een vizieuze cirkel terecht kom. Denk aan enorme stemmingswisselingen, maar ook paranoïde gedachten.
Vroeger was ik een fanatiek fitnessfanaat, stond ik graag gezellig op feestjes te dansen en maakte ik de meest wonderlijke reizen. Ook was ik dol op beeldhouwen. Vanuit liefde voor deze bezigheid hielp ik graag mee met de renovatie van ons nieuwe huis.

Plots kreeg ik last van mijn knie. Het buigen van de knie tijdens het lopen werd steeds pijnlijker. Koppig als ik ben, bleef ik ermee lopen tot ik op een dag niet langer meer kon staan. Na nader onderzoek door de artsen bleek ik een artrose knie in de zwaarste graad te hebben. Vanaf dat moment veranderde ik van een fanatieke sporter in een manke dame. Iedere ochtend werd ik stijf wakker. Wat ieder mens weleens heeft, maar dan erger en vaker. Ik voelde me zwaar bejaard door de klachten die ik kreeg. Pijn in mijn heupen, hielen. Vreselijk vond ik het. Ik voelde mij zo machteloos. Lopen voelde alsof mijn scheenbeen in brand stond. Mijn vingers en tenen deden constant zeer. De dagelijkse bezigheden kon ik niet meer uitvoeren zoals ik dat al jaren deed. Ik werd onzorgvuldig of eigenlijk chaotisch. Om de haverklap was ik verkouden en ik werd chronisch moe.

Traject

Een ontelbaar aantal keer ben ik bij de huisarts langs geweest. Als advies kreeg ik mee om het wat rustiger aan te doen. Elke keer weer. Rustiger aandoen hielp alleen niet.
Op basis van een aantal MRI-scans werd er bij de reumatoloog Ziekte van Bechterew geconstateerd. Nadat er allerlei andere aandoeningen werden uitgesloten, stelde de fysiotherapeut Fibromyalgie vast. Revalidatie volgde. Eindelijk had ik het gevoel dat ik geholpen werd. Dat ik beter werd. Helaas was dat maar tijdelijk. Na stoppen was ik terug bij af.

Lees ook Het verhaal van Emma | Mijn schoonfamilie wilde ons uit elkaar drijven

Onbegrip

Onbegrip uit mijn omgeving valt me zwaar. Ze vermoeden dat ik teveel doe, dat ik over mijn grenzen ga. Toch hebben ze allerlei verwachtingen. Niemand lijkt te begrijpen dat Fibromyalgie meer is dan even pijn hebben. Onzichtbaar ziek zijn is voor de meesten niet te begrijpen.
De medicijnen die ik nu krijg voorgeschreven wil ik liever niet nemen. Allemaal chemische troep met nog meer bijwerkingen. Ik denk erover wietolie te proberen nu het in Nederland legaal is voor alle soorten zolang ze maar minder dan 2% THC bevatten. Het schijnt echt te helpen. Zou het?

Leven met Fibromyalgie 

Ik denk dat Fibromyalgie tot op bepaalde hoogte ‘herstelbaar’ is. Dit door middel van onder andere gezonde voeding en gezonde levensstijl waar eigenlijk geen plek is voor stress. Blijven bewegen ondanks alle pijn is cruciaal. Als alleenstaande mama merk ik dat dit erg moeilijk is, maar ik zet wel door. Fibromyalgie moet je mentaal wel een plekje geven.

 Heb jij of ken jij iemand met Fibromyalgie? Hoe ga jij ermee om? 

6 gedachten over “Het verhaal van Stephanie | Mijn leven met Fibromyalgie

  1. Wat heftig en vervelend dat er zo weinig begrip is uit je omgeving. Sterkte en ik hoop dat je de juiste levensstijl vindt en je klachten minder worden.

  2. Een onzichtbare ziekte hebben die ook nog eens onbegrepen is ontzettend naar. Ik heb er met iets totaal anders soms ook last van. Ik denk dat ik de wietolie zou proberen. Dat lijkt me een stuk minder bijwerkingen hebben als alle normale medicijnen en als e het niet werkt heb je ook niks velen want kan je daar weer naar terug.

  3. Ik huil bij je verhaal. Het is me zo bekend. Je verteld mijn verhaal. Het is een heel gemene ziekte met zo grootste vreselijke gevolgen voor jezelf en je geliefden. Het is elke dag overleven. Je hebt geen leven meer. Er is geen ontsnappen aan. Elke seconde is het afzien en de kracht vinden om de volgende seconde aan te kunnen. Het enige dat je verlangt is eindelijk rust en geen gevecht met de pijn en de uitputting en het doodzieke gevoel. Je verlangt zo erg naar rust dat meerdere malen per dag euthanasie in je opkomt. Maar je moet voor de kids elke seconde vechten. Geen leven. Geen plezier. Geen ontspanning. Geen vrienden. Soms geen partner. Geen hulp. Geen dokter. Geen remedie. Geen rust. Geen slaap. Geen liefde. GEEN BEGRIP.!!!!!!GEEN HULP!!!!!

    DAT IS FYBRO EN CVS

  4. Zou ook mijn verhaal kunnen zijn. Fibromyalgie naast RA en Syndroom van Tietze. Allemaal onzichtbaar en daardoor zo onbegrijpelijk voor anderen. Niet eerlijk, het is voor mij ook onbegrijpelijk en toch moet ik de buitenwereld steeds maar tevreden stellen. Het is overleven, elke dag weer een gevecht en de nooit aflatende pijn maakt je helemaal gek. Zoveel medicijnen maar niets helpt, dat maakt het ook nog eens frustrerender. Geen idee hoe het verder moet, ik ga door maar vraag niet hoe en zou alles in willen leveren voor een leven zonder pijn. Helaas….de meeste dromen zijn bedrog. Sterkte, weet dat je niet alleen bent!!!!

Geef een reactie