Het verhaal van Nienke | Ons kleine zorgenkindje kreeg geen kans

Nienke en haar man waren vlot zwanger. De eerste weken verliepen ook goed tot er tijdens een echo ‘een probleem’ werd gevonden. Haar hartverscheurend verhaal over haar zorgenkindje deelt ze met een boodschap. 

Zo vol belofte van leven
Je schopte en trappelde zo fijn
Zo zonde dat juist jij
Geen kans had om bij ons te zijn

Mijn man ik waren al een aantal jaren samen en getrouwd toen we besloten dat we graag kinderen wilden. Het was in ons geval een goed overwogen beslissing.
Toen we eenmaal dit besluit hadden genomen was ik snel zwanger. De eerste echo zag er goed uit en de eerste weken verliepen goed. Toen ik 14 weken zwanger was ging ik voor een standaardcontrole naar de verloskundige. Het lukte haar niet goed om het hartje te vinden. Ze hoorde het kindje wel bewegen dus zei: “ga even naar de praktijk om een echo te laten maken, dan zie je dat alles goed is en ga gerustgesteld het weekend in”.

De nachtmerrie begon

Tijdens de echo bleek al snel dat er iets niet goed was. De dame die de echo maakte deed heel vaag en zei dat er een bult zat die er niet hoorde. Ze zei niet direct wat er aan de hand was dus er ging van alles door mijn hoofd. Uiteindelijk bleek dat er iets niet goed was met de baby. Ze zei, ik denk dat het een omphalocèle is. Bij een Omphalocèle (ook wel navelstrengbreuk of open buikje genoemd) is de buikwand van een kindje niet goed gesloten en steekt er een gedeelte van de ingewanden naar buiten. De ingewanden zitten dan in een vliesje.

Zwaar aangeslagen en onzeker ben ik naar huis gegaan. Omdat dit op een vrijdagmiddag was konden we pas na het weekend in het ziekenhuis terecht voor verder onderzoek. Het weekend duurde vreselijk lang. Een uitgebreide echo volgde. Het bleek inderdaad een Omphalocèle te zijn. Omdat het eerst zeker moest zijn dat ons kindje geen andere afwijkingen had kreeg ik een vruchtwaterpunctie. Gelukkig was de uitslag goed. We zouden ouders worden van een meisje en buiten haar buikje was ze gezond! Dit betekende dat we de zwangerschap niet af hoefden te breken. Wel werden we doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis.

Daar volgden nog meer echo’s en onderzoeken. In het streekziekenhuis waren de artsen nog redelijk positief maar in het academisch ziekenhuis helemaal niet meer. Daar schrokken wij erg van. Onze dochter bleek een zeer grote omphalocèle te hebben. Haar darmen, lever, maag en alvleesklier groeiden buiten haar buikje en de blaas lag op het randje.

Zo een grote Omphalocèle komt bij slechts 2 tot 3 op de 10.000 baby’s voor.

Tijdens de 20-weken echo werd ons gevraagd of wij goed willen nadenken wat we met deze zwangerschap willen doen. Deze opmerking kwam heel hard en onverwacht aan. Ja ze had een open buikje, maar dat we deze keuze moesten maken was wel erg heftig en daar waren we niet op voorbereid. Voor ons gevoel wilden we ervoor gaan maar we werden ook gedwongen realistisch zijn. Had ze wel een kans om te overleven? Had ze pijn? Hoe zou haar, maar ook onze toekomst eruit zien? Op deze vragen konden wij zelf geen antwoord geven.

Uit een gesprek met de kinderchirurg werd ons veel duidelijk en wat voor ons het belangrijkste was: ja ze heeft een hele goede kans op een normaal leven, maar het is heel ernstig wat ze heeft en het kan ook fout gaan. Voor ons was dit reden genoeg om met volle overtuiging verder te gaan en voor ons kind te kiezen.

Lees ook: Het verhaal van Martine | Ons vlinderkind

Deze hele zwangerschap bleef een onzekere tijd met veel zorgen. Al die tijd bleven wij streng onder controle van het ziekenhuis en volgden er vele echo’s om haar toestand en groei goed in de gaten te houden.

Toen ik 26 weken zwanger was voelde ik haar niet goed bewegen. Ik was op mijn werk en maakte mij erg veel zorgen. Nadat ik het ziekenhuis had gebeld kon ik direct terecht voor een hartfilmpje en echo. Gelukkig was alles goed, maar ik was nog niet gerust gesteld. Het voelde gewoon niet goed. Een paar dagen later voelde ik haar weer niet goed bewegen. Ik heb toch nog maar even afgewacht met bellen naar het ziekenhuis en ben in bad gegaan omdat ze dan altijd heel veel bewoog. Maar niet dit keer. Uiteindelijk toch maar weer naar het ziekenhuis gebeld. Gelukkig was mijn man ook thuis en kon hij mee. Weer werd er een echo gemaakt maar deze keer was de uitslag niet goed. Haar hartje was gestopt met kloppen en ze leefde niet meer. Er kon niks meer voor haar gedaan worden.

Op dat moment stond onze wereld letterlijk stil.
Ons kleine zorgenkindje dat zo gewenst was en waar wij ons zo op verheugd hadden leefde niet meer.
In een roes zijn we naar huis gegaan.

Een paar dagen daarna werden wij in het ziekenhuis verwacht om de bevalling op te wekken. Die nacht is onze dochter geboren. Ze was zo klein en teer maar zo perfect. Ik heb haar die nacht de hele nacht vastgehouden en de volgende dag werden er foto’s van haar gemaakt door de Stichting Make a Memory. Daarna moesten we afscheid van haar nemen want ze moest naar een ander ziekenhuis voor een obductie. Het idee was vreselijk. Ze klein en kwetsbaar en dan zonder ons weg moeten en voor zo’n nare reden.

Het afscheid

Na de obductie is ze naar het uitvaartcentrum gebracht. Gelukkig hadden wij een hele lieve uitvaartverzorgster die ons alle zorgen uit handen heeft genomen. Ze ging heel liefdevol met onze dochter om, dacht overal aan en zorgde er steeds voor dat onze dochter er mooi bij lag als we bij haar kwamen. Knuffeltjes bij haar en kaarsjes aan.

Lees ook: Het verhaal van Petra | Familieruzie was niet mijn keus

En toen kwam de dag dat we echt afscheid van haar moesten nemen. Het was een prachtige zonnige maandag. Wij hadden vrienden en familie uitgenodigd voor een informeel samenzijn. We wilden geen zware dienst of plechtigheid maar samen zijn met de mensen die voor ons dierbaar waren. De sfeer die dag was heel gemoedelijk en gezellig. Het klinkt misschien raar voor een afscheid maar dit was precies hoe wij het in gedachten hadden en wilden. Hoe verdrietig we ook waren, we waren ook trots omdat we voor het eerst ouders waren geworden.

En dan zit je thuis. Je hebt verplicht zwangerschapsverlof maar geen kindje om voor te zorgen.
De borstvoeding komt op gang, je hebt stuwing en zit vol hormonen.
Je wilt gewoon zorgen voor je kindje maar dit kan niet.
Wat een naar machteloos gevoel.

Wij hebben er bewust voor gekozen om snel weer proberen zwanger te worden. Helaas verliep dat niet helemaal vlekkeloos. Meer daarover lees in volgende week in deel 2 van mijn verhaal.

10 gedachten over “Het verhaal van Nienke | Ons kleine zorgenkindje kreeg geen kans

  1. Wat vreselijk… ik kan er niks anders van maken dan jullie heel veel sterkte te wensen met dit verlies. ik ken helaas het afscheid nemen van een kindje maar al te goed. Het hoort gewoon niet zo… De stichting Make a Memory doet fantastisch werk!

Geef een reactie