De zeldzame ziekte van Dyson

Het begon al in zijn eerste levensjaar. Dyson sliep vreselijk slecht. Om de twee a drie uur werd hij wakker. Zowel ’s nachts als overdag. Slopend! Maar als thuisblijfmama dacht ik dat ik niets te klagen had. ‘Het hoort erbij’, bleef ik zeggen. ‘Het komt wel goed’, herhaalde ik bijna dagelijks. ‘Hij groeit er wel overheen’, dacht ik. Maar na negen maanden ging het mis. Dyson werd steeds vaker ziek. Niet verkouden, maar echt ziek.

Maandelijks had hij een kleine week 42 graden koorts, drie jaar lang. Elke keer ging ik na twee dagen koorts naar de huisarts, omdat hij nog zo klein was, omdat het al de zoveelste keer was. En elke keer werd ik weggestuurd met oorontsteking of keelontsteking. Dit, zonder dat Dyson een verstopte neus had, moest hoesten of zijn voorhoofdsholte verstopt zat.

Antibiotica kreeg ik iets te makkelijk. Het bood ook geen uitkomst. Zijn klachten bleven terugkomen. Na drie keer wilde ik geen antibiotica meer voor mijn zoon. 

Tot er op een dag wat veranderde. Dyson had weer 42 graden koorts en was enorm aan het zweten. Twee nachten en twee dagen hebben wij non stop over hem gewaakt, doodsbang dat hij zou heen gaan. Drie dagen achter elkaar bezocht ik de huisarts, tevergeefs. De derde dag was er een inval-arts aanwezig. Hij zag er de ernst wel van in. Naast het overduidelijke, kon hij de hartslag van mijn zoon niet opmeten. Direct belde hij het ziekenhuis dat wij eraan kwamen. Overdonderd dat er ineens wel actie werd ondernomen, reden we naar het ziekenhuis. Half uur later waren we daar.

De verpleegster probeerde Dyson zijn hartslag op te meten, wat niet lukte. Tien seconden later stond de kamer vol met wel elf artsen. Drie hoofdartsen, verpleegsters en opleidingsartsen stonden om mijn zoon heen. Dyson had een hartslag van 290 slagen per minuut en raakte in schok.

Elke maand lag Dyson een week lang in het ziekenhuis. En omdat door de hoge koorts zijn hart op hol sloeg, werd hij aangesloten. Dit om zijn hart in de gaten te houden. Honderden testen zijn er uitgevoerd. Zo ontzettend veel bloed is er afgenomen.

Thuis waren we er kapot van. Fysiek, mentaal, geestelijk, emotioneel. Mijn man en ik kregen steeds meer communicatieproblemen, door vermoeidheid, door stress en angst. Steeds vaker stonden we regelrecht tegenover elkaar als het om bepaalde beslissingen ging. Daarnaast hadden we nog een oudere dochter die het steeds slechter deed op school.

Met Dyson ging het alsmaar slechter. Naast al zijn klachten, kreeg hij nu ook pijn. Pijn in zijn lijfje. Hierdoor weigerde hij steeds vaker te lopen, door de pijn in zijn gewrichten. Hij sloeg zijn hoofd omdat hij gek werd van zijn hoofdpijn.

Zijn hartklachten kregen ze redelijk onder controle door middel van hoge hart medicatie dat welliswaar om de paar maanden moest worden verhoogd.

De relatie tussen mijn man en mij leed hier enorm onder. We besloten er even tussenuit te gaan. Op de dag van vertrek had Dyson nog een ernstige aanval. Met een vol medisch dossier reden we met zijn allen richting Frankrijk.

Stiekem hoopten we dat hij daar een aanval zou krijgen
en er misschien een arts in Frankrijk is die ons echt kan helpen. 

Maar het ging goed. Heel goed zelfs. We hadden het voor het eerst in tijden leuk. Dyson genoot. Zonder problemen kon hij urenlang op het strand spelen. De vakantie heeft ons allen goed gedaan. Mijn man en ik werden weer aan onze liefde herinnerd. We raakten zelfs weer in verwachting.

Eenmaal terug in Nederland, ging het nog steeds redelijk goed met Dyson. Hij had al een tijdje geen hartritme aanvallen meer en zijn koorts bleef laag. Gelukkig! Natuurlijk gingen alle onderzoeken gewoon door.

Eindelijk werd er een verklaring gevonden voor Dyson zijn klachten. Zijn ziekte valt onder de auto-inflammotoire ziekte oftewel FMF. Een zeldzame ziekte. Een ziekte zonder een naam. Daarnaast heeft Dyson een hartritme stoornis, namelijk SVT. Reden van zijn hoge koorts was daarintegen nog steeds onverklaarbaar.

Een half jaar later ging het weer helemaal mis.
Daar lag hij dan weer, nu tussen de leukemie patienten en kinderen met zware hartaandoeningen. Kinderen die het soms niet halen.

Dyson zijn hart was niet meer te herstellen, dus hadden de artsen alle aandacht voor zijn hoge koorts. Tal van koorts-en ontstekingsremmende medicijnen werden er op mijn zoon uitgeprobeerd.

Inmiddels is hij vijf jaar. Zijn hoge koorts is er nu wekelijks. Een oplossing is er nog niet, maar we knokken gewoon door.

Gelukkig hebben we veel steun uit de omgeving. Zo zijn er familieleden, vrienden, buren en zelfs ouders van school die helpen waar kan.

14 gedachten over “De zeldzame ziekte van Dyson

  1. Achter de hoge koorts is een goede bedoeling. Gelukkig is hij heel sterk dat geen ernstige ziektes opgelopen.
    De koorts moet je niet verlagen, maar met een natuurlijke methode laten goed verlopen.

    • Beste Thomas,

      Indien je bij deze ziekte de koorts laat verlopen geven uiteindelijk de organen het op! Ik dacht het zelfde in de eerste instantie en maakte mij daardoor niet snel ongerust. Maar alle pijn in mijn zoon zijn lichaam komt door de koorts. Deze koorts vecht niet tegen een virus/ bacterie of iets degelijks maar eerder tegen het goeie in mijn zoon zijn lijf. Wat zeker klopt wat je zegt is dat hij niet snel ziek word van virusjes of bacteriën. dat komt door dat zijn witte bloedlichaampjes continu op scherp staan. Maar indien hij toch iets oploopt zoals rode hond, hersenvlies ontsteking enz is het meteen levensgevaarlijk. Dat is ook gelukkig nog niet voor gekomen, terwijl mede patiënten die wij spreken dat wel vaak hebben. Meerdere patiënten hebben ookal hersen beschadiging opgelopen en zelf 1 ervan zit in een rolstoel.

  2. Ik ben zelfstandig onderzoeker en heeft eigen ervaring met allerlei verstoring waterpokken en mazelen.

    Ik ga uw zoon niet genezen. Dit laat ik liever aan de moeder doen.Niets is leuker dat eigen kind beter kan maken waar de artsen geen raad hebben.

    • Het kind is nu 5 en heeft op dit moment waterpokken. De beschreven klachten heeft hij vanaf zijn eerste levensjaar. Dit heeft dan ook niets met waterpokken of mazelen te maken.

  3. Quote van Tess: Nee heeft het toevallig op het moment.
    Quote van Sandra: Het kind is nu 5 en heeft op dit moment waterpokken.

    Het is wel een kleine verschil.
    Het heeft 100% mee te maken op het moment van 1 jaar of op dit moment van 5 jaar.

    Waterpokken hoort in de 1e levensjaar komen met lichte koorts.
    Mazelen hoort tussen de 2e jaar en de 7e jaar goed komen met hoge koorts.

    Wat is de waarheid?
    Op het moment van 1 jaar of op dit moment van deze week?

Geef een reactie